Leben mit HypoPT
Über das Videoprojekt
Mit unserem Projekt möchten wir den Blick auf Hypoparathyreoidismus (HypoPT) um eine persönliche Perspektive erweitern. Gemeinsam mit einem erfahrenen Filmteam haben wir Betroffene über mehrere Tage hinweg begleitet – in ihrem Alltag, in Gesprächen mit Angehörigen und in Momenten, die berühren und nachdenklich stimmen.
Die Videoporträts geben einen vielschichtigen Einblick in das Leben mit HypoPT und machen deutlich, wie sehr die Erkrankung verschiedenste Lebensbereiche beeinflussen kann – für Patientinnen und Patienten ebenso wie für ihr Umfeld.
Drei Patientinnen, drei Wege
Einblicke in Hypoparathyreoidismus-Erfahrungen von Patienten
HypoPT ist eine seltene endokrine Erkrankung, die weit über veränderte Laborwerte hinausgeht. Der Mangel an Parathormon (PTH) kann vielfältige neurologische und renale Komplikationen verursachen und die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen.1–3
Mit dieser Videoreihe möchten wir für genau diese Perspektive sensibilisieren. Denn Lebensqualität und Alltagsbewältigung spielen eine zentrale Rolle in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit HypoPT – und sind entscheidend, um ihre individuellen Bedürfnisse zu verstehen.
Wir haben Patientinnen gefragt, wie sie mit HypoPT leben. Drei von ihnen erzählen hier ihre persönliche Geschichte – über Herausforderungen, Sorgen und Wege, ihren Alltag zu meistern.
Die frühzeitige Diagnose von HypoPT kann herausfordernd sein. Eine gezielte Therapie ist jedoch entscheidend, um die Lebensqualität und Leistungsfähigkeit der Betroffenen zu erhalten.
Fabienne blickt optimistisch nach vorn
Mit gerade einmal 18 Jahren erhielt Fabienne die Diagnose Schilddrüsenkarzinom. Wenig später kam HypoPT hinzu – und damit neue, langfristige Herausforderungen. Im Video spricht Fabienne offen über ihre Sorgen und den Umgang mit einer chronischen Erkrankung gerade in jungen Jahren. Gleichzeitig zeigt sie, wie viel Stärke, Optimismus und Klarheit sie auf ihrem Weg entwickelt hat.
Sabine kämpft sich Schritt für Schritt zurück
Seit 17 Jahren lebt Sabine mit HypoPT. Der Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben war lang und herausfordernd. In dieser Zeit veränderte sich vieles: Ihre Lebensfreude schwand, alltägliche Dinge wurden mühsam, Sport war kaum mehr möglich. Sabine spürte, wie sie sich selbst verlor. Trotzdem suchte sie aktiv nach Lösungen und fand schließlich die richtige Unterstützung.
Bettinas prägende Erfahrungen mit Hypoparathyreoidismus
Seit ihrem 14. Lebensjahr lebt Bettina mit HypoPT. Heute, 40 Jahre später, blickt sie mit viel Erfahrung auf ihren Weg mit der Erkrankung zurück.
Was war Deine Motivation, jetzt über Deine Erkrankung zu sprechen?
Ich wurde mit 14 Jahren an der Schilddrüse operiert. Seitdem ging es mir nie mehr wirklich gut – und das liegt inzwischen 40 Jahre zurück. Ich möchte anderen Menschen einen besseren Start ermöglichen, als ich ihn hatte.
Welche Hürden musstest Du im Alltag überwinden?
Besonders belastend waren Situationen mit meinen kleinen Kindern – etwa Krampfanfälle während des Kochens oder beim Überqueren der Straße. Ich wusste nie, wann der nächste Anfall kam. Dadurch habe ich viele Freunde verloren, konnte meinen Berufswunsch nicht verfolgen und habe die Kontrolle über mein Leben eingebüßt.
Welche körperlichen Folgen hast Du erlitten?
In meinem Kopf sind starke Verkalkungen sichtbar – eine Folge der vielen Calciuminfusionen. Zudem konnte ich orales Calcium nicht gut vertragen, weshalb mehrere Ports und zuletzt ein Dialyseshunt eingesetzt wurden. Alle Zugänge sind mittlerweile durch Thrombosen verschlossen. Auch zahlreiche Muskelnekrosen nach Vitamin-D-Injektionen haben Spuren hinterlassen.
Wie geht es Dir heute?
Seit einigen Monaten erhalte ich eine PTH-Ersatztherapie und fühle mich endlich wieder gut. Ich kann angstfrei rausgehen, im Ausland Urlaub machen und habe mir einen Herzenswunsch erfüllt: die Ausbildung zur Hospizbegleiterin. Das schenkt mir neue Lebensfreude.
HypoPT als Krankheitsbild
HypoPT ist eine seltene endokrine Erkrankung, bei der die Nebenschilddrüsen zu wenig oder kein PTH produzieren.4 Dieses Hormon ist ein wichtiger Regulator des Calcium- und Phosphat-Haushalts.5
Ein Mangel an PTH kann schnell zu Tetanien, Parästhesien und Konzentrationsstörungen führen.1 Langfristig drohen unter anderem Nierenkomplikationen wie Nephrolithiasis oder eine chronische Nierenkrankheit (Chronic Kidney Disease, CKD), die insbesondere durch die konventionelle Therapie mit Calcium und aktivem Vitamin D verursacht begünstigt werden können.2 Weitere Langzeitrisiken können Calcifizierungen des Gehirns, neuropsychiatrische Beschwerden oder kognitive Beeinträchtigungen sein.5,6 Für viele Betroffene bedeutet die Vielzahl an Symptomen eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität.3
Persönliche Erfahrungen
Weitere Einblicke in ein Leben mit HypoPT
Gemeinsam HypoPT verstehen
HypoPT hat viele Gesichter und ebenso viele Lebensrealitäten. Das Video zeigt sowohl Gemeinsamkeiten als auch individuelle Unterschiede im Leben mit der Erkrankung und ermöglicht einen persönlichen Einblick in den Alltag von Betroffenen.
Umgang mit Wissenslücken
Sowohl Sabine als auch Fabienne berichten davon, wie schwer es war, fundierte Informationen über HypoPT zu erhalten. Der Film zeigt, wie sie mit dieser Unsicherheit umgegangen sind – und welchen Weg sie für sich gefunden haben.
Langzeitfolgen im Fokus
HypoPT kann mittel- und langfristig erhebliche Auswirkungen auf die Gesundheit haben – oft auch als Folge der konventionellen Therapie. Im Video teilen Sabine und Fabienne ihre Sicht auf mögliche Risiken, insbesondere im Hinblick auf die Nierenfunktion.
Konventionelle Therapie – zwischen Alltag und Herausforderung
Die Standardtherapie mit Calcium und Vitamin D ist für viele Betroffene täglicher Begleiter. Im Video berichten Sabine und Fabienne offen über ihre Erfahrung und Zukunftswünsche.
Auch interessant für Sie:
CKD = Chronic Kidney Disease (chronische Nierenkrankheit)
HypoPT = Hypoparathyreoidismus
PTH = Parathormon
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- Siggelkow H et al. Burden of illness in not adequately controlled chronic hypoparathyroidism: Findings from a 13-country patient and caregiver survey. Clin Endocrinol (0xf). 2020; 92(2): 159–168. doi: 10.1111/cen.14128. Verfügbar unter: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cen.14128
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